Yurt dışında uygulanan tedavi saatlerinin yetersizliği nedeniyle ailesi tarafından tedavi için Türkiye’ye getirilen 1p36 Delesyonu Sendromu hastası minik Arda, sağlığına kavuşmak için ilk adımlarını attı.
Almanya’da yaşayan Şeneryiğit ailesinin 3 çocuğunun en küçük çocuğu olan 4 yaşındaki Arda, doğumundan 3 ay sonra gövdesiyle başını tutamama ve kol, bacak kaslarında gevşeklik bulgularıyla doktora götürüldü. Yapılan denetimlerin akabinde minik Arda’ya 1p36 Delesyonu Sendromu teşhisi koyuldu. Tedavi için ilk olarak Almanya’da sağlık merkezlerine giden aile, tedavi programlarının yetersiz olması nedeniyle yine bir arayışa başladı. Yurt dışındaki hekimlerin tedavi için Türkiye’yi tavsiye etmesi üzerine burada tedaviye karar veren aile, Eskişehir’de Fizyomer Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Tıp Merkezi’ne müracaat etti. Burada uygulanan 1 aylık tedavinin akabinde Arda sağlığına kavuşmanın ilk adımlarını atarken, aile ise çocuklarının gelişimi ile uzun bir ortanın akabinde tekrar rahat bir nefes aldı.
“Almanya’da çeşitli rehabilitasyon programlarına giriyorlar lakin kâfi sonuç alamıyorlar”
Eskişehir Fizyomer Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Tıp Merkezi Tıbbi Yöneticisi Uzm. Dr. Türkan Tünerir, ailenin Almanya’da çok az sayıda ve günde yarım saat tedavi programı uygulandığı için Türkiye’yi tercih ettiğini belirtti. Tünerir, “Arda’nın doğumsal bir rahatsızlığı nedeniyle 3 aylıktan sonra gövdeyi ve başı tutamama, kol ve bacak kaslarında gevşeklik bulgularıyla Almanya’da doktora gidiyorlar. Orada epilepsi dediğimiz nöbet geçirme rahatsızlığı olduğu tespit ediliyor. Gelişme geriliği tespit ediliyor. Almanya’da çeşitli rehabilitasyon programlarına giriyorlar ama kâfi sonuç alamıyorlar. Çok az sayıda ve saatte çalışma uygulandığı için bebeğin olumlu yönden gelişmelerini çok yavaş kaydediyorlar. Bunun üzerine aile bir arayış içine giriyor. Almanya’da çocuğa bakan hekim da Türkiye’de iyi rehabilitasyon imkanlarının olduğunu ve kendisinin araştırarak daha ağır bir tedavi alması gerektiğini öneriyor. Bu esnada aile araştırıyor. Eskişehir’de de irtibatları var. Fizyomer’i öğreniyorlar. Burada daha önce tedavi görenler ile görüşüyorlar. Olumlu cevap alınca bizim merkezimize tedavi olmak için 3 ay önce müracaat ettiler. Korona sebebiyle geliş tarihleri ertelendi lakin uçuşlara müsaade verilince aile Eskişehir’e sadece tedavi olmak için geldi” tabirlerini kullandı.
“4 haftada büyük bir başarı sağladık”
Eskişehir Fizyomer Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Tıp Merkezi Sorumlu Terapisti Melike Candan Gelerli, Arda’nın tedavi süreci ile ilgili birçok mevzuda çok süratli gelişme gösterilmesine karşın uzun ve ağır bir mesaiye gereksinim olduğunu belirtti. Gelerli, “Arda ilk geldiğinde başını tutamıyordu. Gövde istikrarında bozuklukları vardı. Uzun müddet yatmasına bağlı kurbağa durumu olmuştu bacaklarında. Biz öncelikle ağır bir tedavi ile günde 4 saat fizyoterapist arkadaşlarımla birlikte Arda’yı önce pozisyonlamaya, beden halini düzeltmeye ve bununla birlikte de kaslarını güçlendirmek için uğraştık. Kurbağa durumunu düzelttiğimiz anda gövde istikrarı, baş denetimi ve beden algısında çeşitli düzelmeler gösterdi. Süreç hala uzun ve ağır bir mesaiye gereksinimi var. Daha uzun müddet tedavi görürse biz de merkezimizde Arda’yı daha iyi yerlere getirmiş olmanın memnunluğunu yaşayacağız” formunda konuştu.
“Almanya’da günde 2 saat tedavi vermedikleri için biz de buraya gelmeye karar verdik”
Anne Pınar Şeneryiğit, Arda’nın günde en az 2 saat tedaviye gereksinim duyduğunu ve bu hizmeti Almanya’da alamadıklarını belirterek şunları söyledi:
“Arda 3 aylıkken havale geçirdi. Ağır epilepsi hastası. Denetimlerimizde Arda’nın genetiğinde bir eksiklik olduğu ortaya çıktı. 1p36 Sendromu diye geçiyor. Almanya’daki hekimimiz en az günde 2 saat tedavi görmesi gerektiğini söyledi. Almanya’da günde 2 saat tedavi vermedikleri için biz de buraya gelmeye karar verdik. Almanya’da günde yarım saat tedavi yapıyorlar. Haftada 3 sefer. Bu da Arda için çok yetersiz. Burada baş denetimini yapmaya başladı. Daha iyi oturmaya başladı. Yeterli gelişmeler gösteriyor. Bu hafta sona eriyor. Üzülerek gidiyoruz. Keşke daha fazla kalabilseydik.”
