5 yaşında öleceğini duyunca büyümek istemeyen Umutcan’ın hayatı belgesel oluyor

0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Antalya’da annesiyle hekimlerin ‘5 yaşına kadar yaşar’ diyaloğunu duyduktan sonra doğum günü kutlamayarak büyümek istemediğini söyleyen 7 yaşındaki Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Umutcan’ın hayatı belgesel oluyor. Yozgat Bozok Üniversitesi takımı tarafından çekilecek olan belgesel, ulusal ve memleketler arası film şenliklerine gönderilecek.

Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık çalışanı Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 7 yaşındaki Umutcan Kılıç’a 1 yaşında kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7. aya kadar emekleyebilen, hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan’ın 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için ağır uğraş sarf etti. Oğluna konulan SMA Tip 2 teşhisi sonrası Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunun yürüyebilmesi için fizik terapi merkezlerinde uğraş sarf etti lakin sonuç alamadı.

Büyümek istemedi

SMA Tip 2 hastası Umutcan, annesiyle hekimlerin 5 yaşına kadar yaşayabilir diyaloğunu duyunca annesiyle tıpkı tarihte olan doğum gününü 1 yaşında konulan teşhisin akabinde hiç kutlamadı. Sağlık Bakanlığının hastalık için umut olacak ilacı onaylanmasının akabinde ailenin ümidi tekrar yeşerdi. Umutcan, ilerleyen zamanlarda SMA hastaları için belirlenen kriterleri tek tek geçerek 4’üncü dozu kullandı. Ortadan geçen 5 ayda Umutcan’ın fiziki gelişiminde olumlu gelişmeler yaşandı.

Hayatı ve yaşadığı sorunlar belgesel olacak

Şu anda 5’inci dozu almak için bekleyen Umutcan’ın kıssasını gören Yozgat Bozok Üniversitesi Toplumsal Bilimler Mesleksel Yüksekokulu Radyo Televizyon Programcılığı Öğretim Vazifelisi Batuhan Kalaycı ve öğrencileri, Umutcan için bir belgesel çekme kararı aldı. Annesiyle birlikte Umutcan’ın hayatını ve yaşadıkları sorunları mevzu alan belgeselin çekimlerini meskende ve dış ortamda sürdüren grup, 4 günlük bir çalışma ile çekimi tamamladı.

“Hikayesinden etkilendik”

Antalya’ya 2 ay önce görme engelli ve down sendromlu çocukların belgesel ile kısa filmlerini çekmek için geldiklerini tabir eden Öğretim Vazifelisi Batuhan Kalaycı, internette rastladıkları Umutcan’ın öyküsünü görünce belgesel çekme kararı aldıklarını söyledi. Akabinde anne Rukiye Cop ile görüşerek çekimlere başladıklarını aktaran Kalaycı, “Hem SMA hastalığı açısından toplumsal bir farkındalık oluşturabilmek için hem Umutcan’ın öyküsünü ulusal ve milletlerarası bütün izleyici kitlesine ulaştırabilmek için bu türlü bir belgesel çekmeye karar verdik” dedi.

SMA hastalığını sinematik bir dille anlatmak için belgeselin ismini ‘Sana Masal Anlatmıyorum’ diye koyduklarını anlatan Kalaycı, amaçlarının SMA hastalığına dikkat çekmek ve toplumsal farkındalığı arttırmak olduğunu söyledi. Belgeselde Umutcan’ın hayatı ve yaşadığı zahmetlerin yer alacağını kaydeden Kalaycı, anne Rukiye Cop’un da özverisini belgeselde işleyeceklerini dile getirdi.

“Cannes Film Şenliği dahil tüm şenliklere göndereceğiz”

Kalaycı, ilk etapta 25 dakikalık çekilecek belgeselin üniversitede bir galayla gösterime sunulacağını, daha sonra ise ulusal ve memleketler arası şenliklere göndermeyi istek ettiklerini söyledi. Kalaycı, “Bu sene biraz geciktik fakat Adana Altın Koza, Antalya Film Festivali’ne göndermeyi düşünüyoruz. Şubat ve Mart ayında Fransa’da düzenlenen Cannes Film Şenliği de dahil olmak üzere birçok şenliğe Umutcan’ın bu hayat öyküsünü, belgeselini göndereceğiz” diye konuştu.

“SMA ile ilgili olumlu her şeye varım”

SMA hastalarında kriterin kaldırılması gerektiğini vurgulayan Rukiye Cop ise, Aile, Çalışma ve Toplumsal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’un Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının Sağlık Uygulama Tebliği’ne (SUT) tabi ilaçlarının daha önce olduğu üzere temin edileceğini açıklamasının akabinde keyifli olduklarını ve Umutcan’ın 5’inci dozu almak için beklediğini söyledi. Çekilen belgeselle ilgili heyecanlı olduklarını da dile getiren Cop, “SMA ile ilgili olumlu her şeye varım. Zira bu bizim çocuklarımızın hayatı. Bu izlenip de geçilecek bir durum değil aslında. Birtakım beşerler bizim hayatımızı görüyor, üzülüyor, ağlıyor. Fakat biz o hayatı yaşıyoruz ve yaşamak zorundayız. Bu bir gerçek. Bizim çocuklarımız genelde çok memnundur. Güler yüzlü oluyorlar ve hayatı çok seviyorlar. Küçücük bedenlerinde taşıdıkları kocaman şeye karşın birtakım insanlardan daha mutlular” dedi.

Umutcan: “Çok eğleniyorum”

Çekimler sırasında epey heyecanlandığını söyleyen Umutcan ise, “Belgesel çekilirken çok eğleniyorum” diyerek belgesel takımına teşekkür ettiğini söyledi.