Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık çalışanı Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 7 yaşındaki Umutcan Kılıç’a 1 yaşında kas hastalığı olarak da bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA)
Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7. aya kadar emekleyebilen, hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan’ın 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için ağır uğraş sarf etti. Oğluna konulan SMA Tip 2 teşhisi sonrası Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunun yürüyebilmesi için fizik terapi merkezlerinde efor sarf etti lakin sonuç alamadı.
DOĞUM GÜNÜNÜ HİÇ KUTLAMADI
SMA Tip 2 hastası Umutcan, annesiyle hekimlerin ‘5 yaşına kadar yaşayabilir’ diyaloğunu duyunca annesiyle tıpkı tarihte olan doğum gününü 1 yaşında konulan teşhisin akabinde hiç kutlamadı. Sağlık Bakanlığının hastalık için umut olacak ilacı onaylanmasının akabinde ailenin ümidi tekrar yeşerdi. Umutcan, ilerleyen zamanlarda SMA hastaları için belirlenen kriterleri tek tek geçerek 4’üncü dozu kullandı. Ortadan geçen 5 ayda Umutcan’ın fiziki gelişiminde olumlu gelişmeler yaşandı.
HAYATI BELGESEL OLDU
Şu anda 5’inci dozu almak için bekleyen Umutcan’ın kıssasını gören Yozgat Bozok Üniversitesi Toplumsal Bilimler Mesleksel Yüksekokulu Radyo Televizyon Programcılığı Öğretim Görevlisi Batuhan Kalaycı ve öğrencileri, Umutcan için bir belgesel çekme kararı aldı. Annesiyle birlikte Umutcan’ın hayatını ve yaşadıkları dertleri bahis alan belgesel için Antalya’ya gelen grup, ev ve dış ortamda 4 günlük bir çalışma ile çekimi tamamladı. Batuhan Kalaycı, belgeselin, ortalarında Cannes ve Altın Portakal Film Festivali üzere ulusal ve milletlerarası şenliklere gönderileceğini bildirdi.
‘YÜRÜYEMİYOR VE EMEKLEYEMİYORUM’
Çekimlerin akabinde belgeselin 1 dakika 49 saniyelik fragmanı yayınlandı. Bir SMA hastası çocuğun yaşadığı problemlere vurgu yapılan fragmanda, Umutcan ve annesi Rukiye Cop’un da günlük hayatından sahneler yer aldı. Belgeselin en duygulandıran kısmıysa, Umutcan’ın ‘Yürüyemiyor ve emekleyemiyorum maalesef’ dediği sahne oldu.
