Adana’da yaşayan Kılıç çifti, ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan 5 aygıta bağlı 6 aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için yardım bekliyor. Anne Ceyda’nın oğlu için söylediği, “Umut’a umut olsunlar. SMA’lı bebekler ölmesin. Geceleri kalkınca nefes alıyor mu diye çabucak bakıyorum. Her gün bu türlü geçiyor” demesi yürekleri dağladı.
Mustafa Kemal (35) ile Ceyda Kılıç (28) çifti 6 sene önce evlendi. Çiftin bu evlilikten Alya (5) ve Umut Kayra (6 aylık) isimli 2 çocukları dünyaya geldi. Mustafa Kemal ve Ceyda Kılıç çiftinin Şubat ayında dünyaya gelen 2. çocukları Umut Kayra’nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkikler sonucu ‘SMA Tip-1’ hastası olduğu ortaya çıktı.
Anne ve babası, evlatlarının tedavisi için Adana Kent Eğitim ve Araştırma Hastanesiyle Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Eğitim ve Araştırma Hastanesi ortasında gidip geldi. Pandemi süreci nedeniyle de tedavisi aksayan Umut Kayra’nın teneffüs sorunu da çekmesi üzerine aile meskene devletin dayanağıyla 5 aygıt aldı. Hayatı elektriğe bağlı olan Umut için ailesi meskene jeneratör de taktırdı.
“Yurt dışındaki ilaç oğlumun kurtuluşu”
Bebeklerinin 15 günde bir alması gereken ilacı 40 gündür içmediğini söyleyen baba Mustafa Kemal Kılıç, “Şu an oğlumun dördüncü dozu kullanması gerekirken biz hala tek dozdayız. Yurt dışında bir ilaç var. ‘Zolgensma’ gen terapisi olarak geçiyor. Benim bu ilaca ulaşabilmem için 2,5 milyon dolara yakın param olması gerekiyor. Lakin devletimiz bu ilacı kabul ederse tahminen devletimize çok az fiyata gelecek” diye konuştu.
“Zaman daralıyor, korkuyoruz”
Oğlu ismine Almanya ve Amerika’da bağış kampanyası başlattığını da belirten baba Kılıç, “Türkiye’de müsaade verilmiyor bağışa. Benim üzere birçok aile de bu türlü bir kampanya başlattı. Biz çocuğumuzun sıhhatiyle mı uğraşalım bağış mı toplayalım. Birinci maksadımız devletimizin verdiği ’Spinraza’ ilacı. Devlet bunu bize verdi. Reçetemiz onaylandı lakin ilaç gelmiyor. Yetkililere sesleniyorum. Yarınımız yok. Zaman daralıyor. Korkuyoruz” sözlerini kullandı.
“Kalkınca nefes alıyor mu diye bakıyorum”
Anne Ceyda Kılıç ise oğlunun başında her gün eşiyle birlikte nöbetleşe uyuduklarını belirterek, “Rahatsızlığını öğrenince ilk başta bir şok geçirdik. Çok güç günler atlattık. Hala da atlatıyoruz. Hala öbür dozlarını alamadı ilacın. Yasal prosedüre takılıyor. Bir an önce oğlumuz Umut’a umut olsunlar. SMA’lı bebekler ölmesin. Zaman çok daralıyor. Uyuyamıyorum bile. Kalkınca nefes alıyor mu diye çabucak bakıyorum. Her gün bu türlü geçiyor” dedi.
