Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), öteki ismiyle ’Gevşek Bebek Sendromu’ ismi verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için güç günler geçiriyor. Yaşıtları üzere yürüyemeyen ve hareket edemeyen 16 aylık İkra Deniz bebeğin Amerika’da gen tedavisi olabilmesi için 18 milyon TL gerekiyor.
Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde ömürlerini sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık minik kızları İkra Deniz, ömrünü makinelere bağlı sürdürüyor. İki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya hasret kaldı.
70 günlükken yapılan denetimlerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik bedeni ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için müddet daralıyor. Yalnızca Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği tabir ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için 8 aylık mühleti kaldığı ve 2 milyon 500 bin euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi fiyatının de Pamuk ailesini zorda bıraktığı öğrenildi.
“Almanya’da yardım kampanyası açıldı”
Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası alınan müsaadelerin akabinde internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin takviye vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla dayanak bekleniyor.
“Hastalığı doğumdan sonra öğrendik”
Anne Emel Pamuk, çocuklarının hasta olduğunu doğumdan sonra öğrendiklerini belirterek, “İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten tahlili olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Daima makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Daima nezaretimiz altında” dedi.
“Tek deva Amerika’daki tedavi”
Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları üzere kendisinin beslenebilmesi için tek devanın Türkiye’de olmayan, şu an yalnızca Amerika’da olan gen tedavisinin uygulanması gerektiğini söz etti.
“Yardıma gereksinimimiz var, takviye bekliyoruz”
Anne Pamuk, yardımseverlerin takviyesini beklediklerini söz ederek, “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. 18 milyon TL üzere çok yüklü bir ölçü paraya gereksinim var. Elimizden geleni yapıyoruz, lakin çok takviyeye gereksinimimiz var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum kâfi ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.
Bağış ve takviye için #denizehayatol hashtag’i ile toplumsal medya üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı, yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi.
