Kas hastalığı (SMA) olan 1 yaşındaki Doğu Ülker’in annesi Şive Ülker, “80 milyon insan içerisinde bu çocuklara neden bir ödenek ayrılmadığını hakikaten merak ediyorum. Şifamızı Amerika’da arıyoruz, burada Türkiye’de yaptırma imkanımız varken. Amerika’daki tedavinin Türkiye’ye getirilmesi çok çok önemli. Biz insanlardan bize yardım etmelerini istiyoruz. Geçtiğimiz günlerde özel bir kanalda bir futbol kadrosu için milyarlar toplandı. Ama şunu sormak istiyorum bizim çocuklarımızın futbol ekibi kadar bedeli yok mu?” dedi.
Ankara’nın Etimesgut ilçesi Yaşamkent Mahallesi’nde ikamet eden Çetin ve Şive Ülker çiftinin 1 yaşındaki oğulları Doğu, spinal muskuler atrofi (SMA) tip 1 hastalığına yakalandı. Doğu’nun yardıma muhtaçlığı olduğunu ve Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a ulaşarak onunla görüşmek istediğini belirten anne Ülker, “Bu hastalık çok az bir hastalık ve Türkiye’de bu hastalıktan çok az çocuk var. 80 milyon insan içerisinde bu çocuklara neden bir ödenek ayrılmadığını nitekim merak ediyorum. Çocuklarımızın hayatı kelam hususudur. Şifamızı Amerika’da arıyoruz burada Türkiye’de yaptırma imkanımız varken. Amerika’daki tedavinin Türkiye’ye getirilmesi çok çok önemli. Biz insanlardan bize yardım etmelerini istiyoruz. Geçtiğimiz günlerde özel bir kanalda bir futbol ekibi için milyarlar toplandı. Lakin şunu sormak istiyorum bizim çocuklarımızın futbol kadrosu kadar pahası yok mu? Bu çocuklar Türkiye’nin geleceğidir. Çocuğumuzun yürümesini, okuma imkanının olmasını istiyorum. Doğu tahminen profesör olacak, tahminen nöroloji hekimi olacak bu imkanın ona verilmesini istiyorum” diye konuştu.
“SGK ile anlaşmanın bittiği ve imza beklendiği söyleniyor”
Çocuğunun SMA tip 1 hastası olduğunu belirten Ülker, “Birinci çocuğumuzda rastgele bir badire yok. Doğu rahatsız olana kadar biz bu türlü bir genetik rahatsızlığımız olduğunu bilmiyorduk. Az bir hastalık, maalesef Doğu ile bir arada biz de genlerimizde aslında bir SMA taşıyıcı olduğumuzu öğrendik. Bizim için süreç bu türlü başladı. Doğu bu ayın 24’ünde 1 yaşına girecek. 4 aylıkken teşhisi konuldu, 4.5 aylık iken ilk tedavisini aldık. Dünya’da bu hastalığın iki tane tedavisi var. Türkiye’de Spinraza ismi altında bir ilaç var bu bir devam tedavisidir. Bu SMA hastası olan bütün çocuklara 4 ayda bir ömür uzunluğu almaları gereken omurilikten yapılan bir enjeksiyon. Maalesef biz bu ilacı 1.5 aydır alamıyoruz. 15-20 gün zamanımız geçti. Bu ilaç bizim için çok önemli bir ilaç. Ben buradan Cumhurbaşkanımıza teşekkür ediyorum bize bu imkanı sunduğu için zira benim oğlum bu ilaç sayesinde hareket etmeye başladı. Biz ilacı alamadığımız her saat bizim çocuklarımızdan bir şeyler gidiyor verdiğimiz emekler boşuna gidiyor. Tehlike altına giriyoruz. İlaç firmasının SGK ile anlaşmasının bittiği ve imza beklendiği söyleniyor. Şu an da ilacımızın gelmesini bekliyoruz bu sürecin hızlanması bizim için çok önemlidir. Bütün yetilerini kaybediyor. Zati Doğu olağan bebeklerin yapması gereken her şeyi yapamıyor. Kasları çok çabuk yoruluyor ve kendisini bırakıyor. Bu ilaçla birlikte Doğu, gücünü toplayabiliyor. SMA’lı aileler çocuklarına çok emek harcıyor” sözlerini kullandı.
“Amerika’daki tedavide yüzde 95 talih var”
Amerika’daki 2.4 milyon dolarlık tedavi ile yüzde 95 talihin olduğunu belirten anne Ülker, “Bu bir gen terapi tedavisi olarak geçiyor ve damar yolundan bir sefer veriliyor. Bu bir tamamlayıcı tedavidir. Bununla bir arada muvaffakiyet talihi yüzde 95 oluyor, dünyada çok örnekleri var. Doğu bu ilacı alabilirse yürümesi koşması imkanı olabilecek. Oğlumuza bu tedaviyi yaptırmak istiyoruz. Türkiye’de bu ilacın gelmesi çok istedik. Bir çocuk değil bin çocuk kurtulsun istedik. Bu ilacın da çok etkili olduğunu biliyoruz. Dün bir bebek daha öldü, bunlar bizim kalbimize ok üzere saplanıyor. O yüzden biz de bu türlü bir yola girdik. Keşke Türkiye’ye gelse ve uygulanabilse bu ilaç fakat maalesef bu türlü bir imkanımız olmadı. Tedavisi için küresel bağış sitesi ’GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattık. Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum SMA’lı çocukların sesini duyun ve Doğu bir öncü olsun bütün SMA’lı çocuklar için ve bu Amerika’daki ilaç Türkiye’ye gelsin. SMA’lı bir çocuk annesi olarak bütün hayatımız değişti” formunda konuştu.
Anne Ülker, bebeğinin sıhhati için konutta fizik tedavi yöntemlerini uyguluyor ve hekimler tarafından belirlenen özel programla bir nebze de olsa Doğu’nun kaslarının güçlenmesi için çeşitli yöntemler kullanarak masaj yapıyor.
