Bursa’nın İnegöl ilçesinde, 1,5 yaşında tanısı konulan Metakromatik Lökodistrofi (MLD) hastası küçük Miraç Altay’ın durumu tüm aileyi derinden etkiliyor. En büyük çocukları olan Miraç, 3,5 yaşına gelmesine rağmen hastalığın ilerlemesiyle hem hareket hem de konuşma yetisini kaybetti. Hastalığın kökenini hedefleyen ve maliyetleri yaklaşık 4,25 milyon dolar olan gen terapisi ilacını karşılayamayan aile, klinik ve medikal desteği büyütmekte güçlük yaşıyor. Miraç’ın ailesi, onun yaşam kalitesini artırmak ve sağlık sorunlarını hafifletmek adına yardım çağrısında bulunuyor.
Çocuklarını evin içinde bile kucaklarında taşıyan Selahaddin Eyyübi Devlet Hastanesi’nde tanısı konulan Miraç’ın, zamanla kasılmalar ve yutma güçlüğü de baş gösterdi. Yürüyüş ve konuşma yetisinin kaybı ailesini hayli üzmüş durumda. Hayatını asgari ücretle sürdüren baba Abdullah Altay ve anne Songül Altay, zor günler geçiriyor ve devletin ilgili kurumlarından yardım bekliyorlar. Aile, çocuklarının sağlığı için uygun tedavi imkanını sağlamak ve diğer destek programlarını kullanmak istiyorlar.
İki yıl önce sağlıklı olan Miraç, 1,5 yaşına geldikten sonra yavaş yavaş fonksiyonlarını kaybetmeye başladı. Hastaneye götürüldüklerinde ise doktorlar, onun genetik ve nörolojik bozukluklar yaşadığını belirledi. O zamandan itibaren çocuklarının gelişimi, ailesinin yaşamını ciddi anlamda etkiledi ve her yeni kabus, aileyi daha da karamsarlığa sürükledi. Çocuklarının herhangi bir yardım alamaması durumda, yaşadığı bu acı tabloyu daha da derinleştiriyor.
Konuşma yetisini de kaybeden Miraç, ailesinin en büyük umudu olan tedavi sürecine ulaşmakta zorlanırken, ailesi, yetkililerden ve sağlık kurumlarından acil destek talep ediyor. Kamuoyuna da seslerini duyurmak isteyen aile, tedavi ve medikal malzeme konusunda yardım bekliyor. Aile, bu hastalıkla mücadele eden diğer ailelere de umut olmak adına seslerini yükseltiyor ve uygun imkanlar sağlanana kadar durmaksızın mücadele edeceklerini söylüyor.
